La Fundació Pasqual Maragall es va fundar l’any 2008 i, des d’aleshores, és el principal referent del nostre entorn en la malaltia d’Alzheimer. És coneguda la seva tasca de conscienciació i captació de fons, però expliqui’ns breument quin és el seu enfocament i què és el BBRC.
La Fundació Pasqual Maragall es va crear arran del compromís públic del polític que li dona nom, i el seu propòsit és aconseguir un futur sense Alzheimer. La visió de la Fundació és ser referent per al canvi en la consideració social de la malaltia, i líder estatal en l'impuls de la recerca relacionada amb l'Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives. Aquesta recerca científica la portem a terme des del centre de recerca de la Fundació Pasqual Maragall: el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC). En aquests moments, estem centrats en entendre les fases d’abans que apareguin els símptomes per entendre els canvis del cervell en fases simptomàtiques i que ens permetin desenvolupar estratègies i intervencions per prevenir l’aparició d’aquests símptomes. No fem activitat docent pròpiament dita, però com a centre de recerca tenim estudiants de doctorat, connexions amb universitats, estudiants que fan el seu treball de final de grau i una activitat de divulgació amb jornades a col·legis, associacions, congressos, etc.
En quin punt es troba la recerca i quins són els descobriments més recents? Creu que en un horitzó més o menys proper podrem parlar de la possibilitat de frenar del tot l’avenç de la malaltia –entenent que actualment alguns tractaments ja fan possible alentir-lo– o, fins i tot, aconseguir la recuperació del pacient?
Hem aconseguit avenços notables tant en diagnosi com en tractament. Fins ara, el diagnòstic depenia de la simptomatologia clínica (pèrdua de memòria i consciència cognitiva, desorientació...) i això podia donar errors en fins un 30% dels casos. Per conèixer els nivells de les proteïnes que són anormals en la malaltia d’Alzheimer –cúmuls de plaques de beta amiloide i cabdells neurofibril·lars de proteïna Tau–, des de fa 4 o 5 anys disposem de marcadors en sang, i això pot revolucionar el diagnòstic per fer-lo més objectiu i menys variable. Però aquest diagnòstic no ens serveix de massa si no podem modificar la biologia, i aquí hi intervé el segon factor: el tractament. Fins fa ben poc, només hi havia tractaments simptomàtics, que són els que ajuden els malalts però no canvien el curs de la malaltia. Avui hi ha nous fàrmacs que eliminen l’amiloide del cervell i s’ha demostrat que fent-ho es redueix el progrés de la malaltia, guanyem temps. No s’aturen ni es reverteixen els símptomes, però sí que s’alenteixen, i això és la primera vegada que passa. És el primer pas per, en un futur, tenir fàrmacs contra l’amiloide que siguin més eficaços o fàrmacs que canviïn el curs de la malaltia atacant altres dianes, com per exemple el Tau.
La millor estratègia per aconseguir derrotar la malaltia és la prevenció. Els fàrmacs s’estan donant a malalts que ja tenen procés de neurodegeneració i el màxim que podem fer ara és frenar-lo una miqueta. Sabem que l’amiloide s’acumula al cervell fins a 20 anys abans que apareguin els símptomes i això és una finestra per a la prevenció: si eliminem l’amiloide abans que apareguin els símptomes i la neurodegeneració, podem frenar aquesta cascada patològica i evitar la malaltia.
Es parla de factors de risc i mesures preventives que poden ajudar a un diagnòstic precoç. Estan identificats, quins són? Hi ha res que pugui fer una persona per conèixer la seva propensió a patir Alzheimer o que redueixi les possibilitats de patir-lo?
El factor de risc més gran és l’edat, però no és un factor que es pugui modificar, de manera que ens hem de fixar en els que sí que podem modificar. Una tercera part dels casos es podrien arribar a prevenir seguint hàbits de vida saludables i sabem que els factors de risc de la malaltia d’Alzheimer són molt similars als de la cardiovascular (colesterol alt, pressió arterial alta, diabetis...), i també s’hi afegeixen la depressió i l’aïllament social. Per tant, les recomanacions són: (1) seguir les mesures de prevenció de malaltia cardiovascular (el que és bo per al cor també és bo per al cervell), (2) evitar les depressions i tractar-les i (3) tenir una vida intel·lectual i social rica (tener aficions, tocar instruments, aprendre idiomes...). Això podria arribar a evitar una tercera part dels casos d’Alzheimer.
Creu que el nostre sistema sanitari disposa de les eines per tractar l’Alzheimer amb tants recursos com requereix? Si hagués de fer una “carta als Reis”, què demanaria? Què canviaria?
Quan algú rep un diagnòstic de malaltia d’Alzheimer l’impacte és devastador, emocionalment molt fort. Ens sentim sols i una mica abandonats pel sistema perquè els serveis de neurologia arriben fins on poden arribar: hi ha un tractament, però la indicació és “torni d’aquí a sis mesos”, i en aquest temps poden passar moltes coses. És cert que ja es fa molt per efectuar un seguiment remot als malalts i tenim maneres molt àgils de seguir el seu canvi de cicle, però pel que fa a la formació per als cuidadors estem molt més orfes. Cal educar totes les persones al voltant del malalt per cobrir aquests forats, aquesta necessitat.
L’impacte de la malaltia sobre el sistema nerviós de la persona és devastador, però en aquest cas les conseqüències també afecten de forma severa l’entorn social i familiar. Hi ha algun consell habitual que es doni a les persones cuidadores?
És importantíssim ressaltar el paper dels cuidadors i donar-los visibilitat. El que els podem dir és que el més important és que es cuidin ells o elles, ja que tendeixen a fer una funció molt generosa en l’esforç per cuidar el malalt, però no se’l pot cuidar bé si tu no estàs bé. Hi ha risc de tenir depressió, patir ansietat... El risc de patologia psiquiàtrica és realment molt alt. Han de mirar de trobar espai per a ells mateixos i fer un respir en la tasca de cuidador. A l’àrea social de la Fundació Pasqual Maragall es fan tallers per a cuidadors on se’ls proporciona formació i eines perquè puguin millorar la seva qualitat de vida i el seu estat d’ànim i, a través d’això, puguin cuidar millor les persones que tenen al seu càrrec. És un programa implementat a 40 centres de tot Espanya, més de 100 grups terapèutics i més de 1.000 cuidadors que hi han passat. Saber com encarar les converses amb el malalt pot canviar la vida tant al malalt com al cuidador. És, sobretot, una qüestió de saber-ho enfocar bé, i a això destinem una part dels esforços de la fundació.